Lees hier ons Privacy Statement en Cookie Statement
maandag 25 juni

Sportvrijdag, 22 juni 2018

Twaalf marathons in n jaar om huntington te helpen genezen
Twaalf marathons in n jaar. Het lijkt gekkenwerk, maar Pieter Hofmann uit Amsterdam is vastberaden. Op deze manier wil hij geld ophalen voor de ziekte van Huntington. Morgen staat hij aan de start van Mar-athon in Sneek.
Met de ronde om de Snitser Mar is-ie op de helft van zijn streven. Het is zwaar, maar tot dusver goed te doen, aldus de 36-jarige. ,,Het is belangrijk om op tijd rust te nemen en dan herstelt mijn lichaam zich goed genoeg."
Tussen februari en april heeft hij in zes weken tijd drie marathons gelopen. Dat was eigenlijk te veel van het goede. ,,Vooral mentaal. Ik vond het erg lastig om me steeds opnieuw op te laden."
Maar goed. Hij kan dat dus. Lopen, hardlopen, 42 kilometer en 195 meter lang zelfs. Zijn lichaam werkt uitstekend, in tegenstelling tot iemand met huntington, zoals zijn vader. In de jaren tachtig kreeg hij mogelijk al de eerste verschijnselen en in 1994 werd de diagnose gesteld. Zelf was hij nog maar een jongetje toen hij zijn vader door de ziekte langzaam zag veranderen. Hofmann beschrijft huntington als - ,,kort door de bocht" - een kruising tussen ALS, parkinson en alzheimer, aangevuld met psychiatrische symptomen.
Mensen die de diagnose krijgen, hebben meestal nog zeventien jaar. Zijn vader is wat dat betreft een uitzondering en leeft al zeker 25 jaar met de ziekte. ,,Maar hij kan niets meer zelfstandig, behalve ademhalen. Hij heeft hulp nodig bij het eten, aankleden en krijgt veel medicijnen om de ongecontroleerde bewegingen tegen te gaan. Daardoor is hij heel stijf en zit hij heel stil. Hij kan zich ook niet goed verstaanbaar maken. Soms maakt hij zinnen van twee of drie woorden. Ik begrijp hem, omdat ik hem al mijn hele leven ken, maar een gesprek voeren met een ander is onmogelijk."
Erfelijke ziekte
Huntington is een zeldzame, maar dominant erfelijke ziekte. Iemand die het gen heeft, krijgt het vroeg of laat ook. Zelf liet Hofmann zich drie jaar geleden testen, omdat hij en zijn vrouw graag kinderen wilden. ,,Toen mijn ouders mij verwekten, was er nog weinig bekend over huntington. Maar ik weet wl wat de kansen en risico’s zijn en hoe het is om met de angst te leven dat je de ziekte ook krijgt. Ik heb de test jarenlang voor me uitgeschoven, maar ik vond wel dat ik verplicht was dit te doen voordat ik aan kinderen zou beginnen."
De uitslag bracht positief nieuws. Hij had het gen niet en zou de ziekte ook niet kunnen overdragen. ,,Of ik opgelucht was? Dat is een understatement."
Vanaf dat moment besloot Hofmann zich in te zetten voor de bestrijding van de ziekte. Want hij heeft dan het geluk het gen niet te hebben gerfd, veel familieleden hebben wel huntington. Vooral toen hij hoorde dat nieuwe onderzoeksresultaten zo positief zijn dat genezing over tien jaar mogelijk is, wilde hij bijdragen om dat mogelijk te maken. In Nederland wil Campagneteam Huntington vier miljoen euro ophalen om verder te bouwen op de onderzoeken. Ongeveer de helft daarvan is inmiddels binnen.
Via de actie van Hofmann zijn enkele duizenden euros binnengekomen. ,,De eerste resultaten met testpersonen zijn veelbelovend. Er is goede hoop dat gevolgen van de ziekte tot stilstand gebracht kunnen worden of zelfs teruggedraaid kunnen worden."
Doneren aan Campagneteam Huntington kan via pieterhofmann.nl , onder vermelding van Pieter Hofmann

Reageer op dit artikel | Aantal reacties 0 |


Reacties:

sport
Familieberichten
Advertenties