De begeleiding van mantelzorgers van dementerenden wordt steeds belangrijker
Nu mensen met dementie langer thuis blijven wonen, moet er meer aandacht besteed worden aan de thuisondersteuning. Dat bleek vrijdagavond bij een discussieavond in Leeuwarden over mensen met dementie. Mantelzorgers, experts en zorgverleners gingen er in gesprek. De aanwezigen deelden hun ervaringen met mantelzorg aan de hand van scènes uit Thuis op Zuid, een documentaireserie over mensen met dementie.
Margriet Groen (61) uit Leeuwarden was vrijdagavond met haar moeder Trees Mous-Bronswijk (93) aanwezig bij een discussie over langer thuis wonen bij dementie. Mous-Bronswijk heeft dementieklachten. Foto: Wouter Hoving
De problematiek wordt de komende jaren alleen maar prangender, omdat in Fryslân de verwachting is dat het aantal mensen met dementie van de huidige 12.000 zal verdubbelen naar 24.000 in 2050. Dat bleek eerder uit onderzoek van ABF Research.
De aanwezigen bogen zich over de vraag hoe mensen met dementie het best zo lang mogelijk thuis kunnen wonen. Ook boden ze aanwezige wethouder Hein Kuiken van Leeuwarden een bak met tips aan - op memoblaadjes - over hoe de bureaucratische ‘zorgjungle’ verbeterd zou kunnen worden.
Verscheurd
Vooral ging het gesprek over ondersteuning van mantelzorgers. Een van de aanwezigen was Yvonne (65). Zij woont in Fryslân en is mantelzorger van haar moeder (96) in Maastricht. Ze wil niet met haar achternaam in de krant vanwege de privacy van haar moeder. ,,Mijn moeder had laatst een lijstje met vier nutteloze dingen die ze opeens kwijt is. Toen zei ze opeens dat mijn partner de spullen wel meegenomen zou hebben. Ik voel me dan verscheurd in mijn loyaliteit tussen hem en moeder.”
Mijn moeder had laatst een lijstje met vier nutteloze dingen die ze kwijt is. Toen zei ze opeens dat mijn partner de spullen wel meegenomen zou hebben
Zij zou graag meer ondersteuning krijgen bij de zorg voor haar moeder. ,,Ik zou het heel nuttig vinden als ik iemand had met wie ik laagdrempelig kon bellen”, zegt Yvonne. ,,Die mij zou uitleggen hoe ik met zulke situaties moet omgaan.” Een dergelijke hulplijn is er wel, en ook zijn er ontmoetingsplekken zoals Alzheimercafés. Maar zulke hulp is niet bij iedereen bekend, bleek gisteravond.
Sparren
Het is voor mantelzorgers erg belangrijk om te kunnen sparren over de zorg, merkt ook Adri Verduin. Hij werkt bij de organisatie Saar aan Huis die mantelzorgers helpt en ontlast. Zo gaat hij af en toe met iemand met dementie naar een jachthaven toe om er boten te kijken. Een andere mantelzorger ontlast hij door hem te helpen in het afwerken van zijn to-dolijstjes. ,,Maar bovenal hebben mantelzorgers vooral een luisterend oor nodig. Iemand met wie ze zorgen kunnen delen of af en toe gewoon even kunnen mopperen.”
Als de dagbesteding wegvalt, zoals met corona, is dat lastig. Ik kan niet de hele tijd bij mijn moeder zijn
Een andere aanwezige is Margriet Groen (61). Zij is er met haar dementerende moeder Trees Mous-Bronswijk (93). Voor haar is het soms lastig dat de mogelijkheden beperkt lijken. ,,Als de dagbesteding wegvalt, zoals met corona, is dat lastig. Ik kan niet de hele tijd bij mijn moeder zijn.” Zij hekelde gisteravond ook het feit dat er in Leeuwarden nog weinig bekend is over de zorghulp en de dagopvang.
Lees ook: Opinie: Mantelzorger krijgt veel voor de kiezen
Aanwezige wethouder Kuiken erkende dat het voor veel mensen in Leeuwarden nog onduidelijkheid is welke zorgverlener ze volgend jaar hebben. En ook dat dagbestedingen nog in financiële onzekerheid zitten, door een nieuw WMO-systeem per 1 januari 2021. Daar komt volgende week meer duidelijkheid over, zei Kuiken.
Beleid wijzigt te vaak
De politiek wijzigt te vaak het beleid voor thuisondersteuning, vond de aanwezige Loek Punt, voorzitter van de Friese afdeling van Alzheimer Nederland. Volgens hem zitten dagbestedingslocaties als het Odensehuis Gerard Smit in Leeuwarden door nieuw gemeentebeleid in financiële onzekerheid.
Lees ook: Mantelzorgen voor een dierbare is niet gemakkelijk
In de tweede plaats vindt Punt dat er vanuit de politiek meer gesprekken moeten worden gevoerd met mantelzorgers en personen met dementie. Want de autonomie van mensen met dementie wordt te snel ingeperkt, vindt hij. ,,Dat is niet goed, want de kern van ons mens-zijn is eigen beslissingsrecht.”
Volgens Punt kunnen mensen met dementie vaak nog een lange tijd goed zelf duidelijk maken wat ze kunnen en willen. ,,Als het uitgangspunt is: langer thuis blijven, moet daar genoeg ondersteuning voor komen. Zowel voor de mantelzorger als de persoon met dementie.”
Mantelzorgers zoeken online steun en herkenning bij elkaar
Veel mensen zorgen voor hun zieke ouder, partner of kind. Gisteren gingen ruim dertig Friese mantelzorgers digitaal in gesprek. ,,Ik wist niet dat online zo dichtbij kon voelen." Welzijnsmedewerker Wianka Bosch volgt van achter haar laptop de bijeenkomst voor mantelzorgers.
