In de gehandicaptenzorg vereist elke situatie een eigen aanpak

De cliënt centraal: het is een bekend begrip in de gehandicaptenzorg. Maar hoe om te gaan met de afhankelijkheid die in elke zorgrelatie zit? Daarover gaat het boek Zorgen als ambacht.

Echt contact zoeken met een cliënt en duidelijk uitleggen wat er gaat gebeuren en waarom, kan helpen om gevoelens van onmacht te voorkomen.

Echt contact zoeken met een cliënt en duidelijk uitleggen wat er gaat gebeuren en waarom, kan helpen om gevoelens van onmacht te voorkomen. Foto: Shutterstock

Cliënt Huub, die een verstandelijke beperking heeft en in een instelling woont, rookt graag sigaretten. Als het aan hem zou liggen, rookt hij er zo dertig op een dag. Maar van de leiding in zijn tehuis mag dat niet. Hij kan elke twee uur twee sigaretten halen, maar dat is het dan ook. Rookt hij er (veel) meer, dan moet hij de hele dag hoesten.

Het is een voorbeeld uit het boek Zorgen als ambacht. Afstemmen op afhankelijkheid van mensen met een beperking , geschreven door een team onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. En het voorbeeld geeft een dilemma in de zorg voor gehandicapten weer. In die zorg staat ‘de cliënt centraal’ - een welbekend begrip - en is gericht op ‘zelfredzaamheid’ en ‘eigen regie’.

Maar daar wringt wel iets, wordt duidelijk in dit boek. Want wat als een cliënt iets wil wat slecht voor hem of haar is? Daar komt het voorbeeld van Huub om de hoek kijken, aan wiens wensen niet volledig wordt voldaan.

Er wringt iets bij de nadruk op ‘zelfredzaamheid’ en ‘eigen regie’, wordt duidelijk in dit boek

In dit geval is dat wellicht begrijpelijk, omdat het gezondheidsvoordeel voor Huub met minder roken evident is. Ook in zijn algemeenheid hoeft afhankelijkheid in de zorg voor mensen met een beperking niet verkeerd te zijn. Het gaat pas mis als er geen of te weinig afstemming is met de cliënten, aldus de onderzoekers. Dat kan leiden tot onzichtbaarheid, onmacht of ongelijkwaardigheid.

Genegeerd

Onzichtbaarheid kan zich gauw voordoen bij cliënten die zich moeilijk kunnen uiten. Het gevaar is dat deze cliënten meer genegeerd worden dan nodig is, bijvoorbeeld als begeleiders over een cliënt praten waar die zelf bij is.

Tijdgebrek kan ook een oorzaak zijn van onzichtbaarheid. Begeleiders kunnen zo druk zijn met hun bureaucratische taken dat zij letterlijk onzichtbaar worden voor de cliënten, omdat ze vooral in hun kantoor zitten. Als reactie trekken sommige cliënten zich juist terug - en worden zo nog meer ‘onzichtbaar’ - en andere cliënten proberen juist luidruchtig aandacht te trekken.

Geen controle

Onmacht ontstaat als een persoon met beperking het gevoel heeft dat hij of zij geen controle heeft over wat er met hem of haar gebeurt. Dat kan ook onbedoeld gebeuren, als de begeleider bijvoorbeeld door een strakke planning niet flexibel kan zijn.

De onderzoekers geven het voorbeeld van Gregory, die per se vandáág boodschappen moet doen, in de regen, omdat zijn begeleider de volgende dag al met andere bewoners boodschappen gaat doen en dan geen tijd voor hem zal hebben.

Ook het niet of niet duidelijk uitleggen aan cliënten wat er gaat gebeuren, valt onder deze onmacht, aldus de onderzoekers. Ouders kunnen zich daarbij onmachtig voelen, als zij zien of vinden dat hun zoon dochter niet de juiste zorg krijgt in een instelling.

De onderzoekers geven het voorbeeld van Gregory, die per se vandáág boodschappen moet doen, in de regen omdat er morgen geen tijd is

Ongelijkwaardigheid is het lastigst vast te stellen, geven de onderzoekers toe, omdat die deels subjectief is. Mensen met een beperking zijn nu eenmaal in een bepaalde mate afhankelijk van een zorgverlener en daardoor kan van gelijkheid al geen sprake zijn. Maar in hoeverre de zorg ongelijkwaardig vóélt, kan per persoon verschillen.

Wel zijn er ook objectief momenten van ongelijkwaardigheid waar te nemen, bijvoorbeeld als de persoon met een beperking zich niet erkend voelt in zijn of haar lichamelijke integriteit. Zomaar stagiaires laten meekijken bij het douchen ‘om het te leren’, voelt bijvoorbeeld voor cliënt Annemiek niet goed. ,,Je voelt je net een etalagepop dan”, zegt ze in het boek. Andere voorbeelden zijn: het niet serieus nemen van cliënten, bijvoorbeeld door om hem of haar te lachen als die boos wordt.

Overleg met de cliënt

De oplossingen die Zorgen als ambacht voor deze valkuilen biedt, komen deels op hetzelfde neer: ‘dialogisch afstemmen’ met de cliënt, zoals de onderzoekers het noemen. Oftewel: proberen in overleg bepaalde regels vast te stellen en daarbij ook zo veel mogelijk vrijheid over te laten.

Zomaar stagiaires laten meekijken bij het douchen ‘om het te leren’, voelt bijvoorbeeld voor cliënt Annemiek niet goed

Daarnaast blijft soms ook een ‘monologisch afstemmen’ nodig, oftewel een van boven opgelegde regel - denk aan de sigaretten van Huub. Meer dan eens benadrukken de onderzoekers hierbij overigens het belang van humor: humor kan soms gevoelens van ongelijkwaardigheid of onmacht wegnemen.

Er blijft soms ook een ‘monologisch afstemmen’ nodig, oftewel een van boven opgelegde regel - denk aan de sigaretten van Huub

Wat de juiste aanpak is, verschilt per situatie en per persoon, schrijven de onderzoekers. ‘Van belang is dat de juiste vorm wordt gekozen in de juiste situatie, in de juiste mate en voor de juiste persoon.’ Dat noemen ze ‘ambachtelijk afstemmen’ en dat lijkt ‘meer op koorddansen dan op regels toepassen’.

Compliment

Dat is geen gemakkelijk toepasbare conclusie, maar een aantal aanbevelingen geven de onderzoekers wel, zowel voor de overheid als voor instellingen en de betrokken families. Meer tijd voor zorgtaken en minder bureaucratie (overheid), ga als hulpverlener vaker in gesprek met elkaar over je werkwijze (instellingen) en voor families: geef het aan als de zorg niet goed gaat.

En niet onbelangrijk: geef ook eens een compliment als het wel goed gaat. Want, schrijven de onderzoekers, ‘(daardoor) zullen hulpverleners en instellingen zich gemotiveerd en gesteund voelen om verder de goede weg in te slaan, die de kwaliteit van instellingszorg voor mensen met beperking ten goede komt.’

Simon van der Weele e.a., Zorgen als ambacht. Afstemmen op afhankelijkheid van mensen met een beperking (Utrecht 2019)

Nieuws

menu