Leven met mitochondriële myopathie is leven als een topsporter zonder te sporten

Mitochondriële myopathie. Een hele mond vol voor een progressieve stofwisselingsziekte waar nog altijd geen medicijn tegen bestaat. ,,Er overlijden mensen aan, ook kinderen. Dat moet gewoon stoppen. Daarom is deze aandachtsweek er.”

Sjanee de Haan gaat in haar rolstoel van Ferwert naar Stiens in het kader van de Mito-estafette, met drie vriendinnen op skeelers. Zij duwen haar om beurten.

Sjanee de Haan gaat in haar rolstoel van Ferwert naar Stiens in het kader van de Mito-estafette, met drie vriendinnen op skeelers. Zij duwen haar om beurten. Foto: Jan Spoelstra

Om bekendheid aan de aandoening te geven en geld in te zamelen voor onderzoek legden Sjanee (16) en haar vriendinnen uit Ferwert zaterdag een etappe van de MITO-estafette af. ,,Ik ben heel snel moe en kan veel minder dan mijn leeftijdgenoten”, zegt Sjanee de Haan (16) op deze zonnige zaterdagmorgen in haar voortuin in Ferwert. ,,Een schooldag houd ik nog wel vol, maar als ik thuiskom moet ik meteen bijslapen.”

Nieuws

Meest gelezen