Dit artikel is vandaag gratis

Medine (9) uit Sneek vindt troost in autorijden, maar daarvoor is wel een nieuwe rolstoelbus nodig. Haar ouders beginnen een crowdfundingsactie

Van links naar rechts Ela, Can (achtergrond) en Medine Dag in hun huis in Sneek. Foto: Simon Bleeker

Met een crowdfundingsactie hoopt de familie Dag uit Sneek geld bij elkaar te krijgen voor een rolstoelbus. Dochter Medine (9 jaar) is meervoudig gehandicapt en is niet meer in de autostoel in hun huidige bus te tillen. ,,We hopen dat er mensen zijn die iets willen geven.”

Het leven is er voor de familie Dag iets makkelijker op geworden, na de verhuizing naar een aangepaste woning in Sneek. Daardoor hoeft Sercan zijn dochter Medine niet meer elke dag de trap of en af te tillen. Medine slaapt nu in een slaapkamer op de begane grond. ,,Medine weegt 45 kilo en is 1 meter 60 lang”, zegt Sercan. Een keer viel hij met haar in zijn armen, nog in hun oude huis in Bolsward, van de trap af. ,,Toen wisten we dat het zo echt niet meer kon”, zegt moeder Nergiz.

Medine werd negen jaar geleden geboren als een, op het eerste oog, gezonde baby. ,,Ze was prachtig, maar ook heel rustig”, vertelt Nergiz. ,,Mensen zeiden: wees blij dat ze niet veel huilt. Maar toen ze zich niet begon om te rollen of ging kruipen, maakte ik me zorgen.” Het was vlak voor Kerst toen ze vanuit het UMCG dat ene telefoontje kregen. ,,Onze dochter had het Rett-syndroom, een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis. Ik ben nog nooit zo bang geweest. Ik dacht alleen, kan ze niet gewoon klein blijven?”

Maar Medine groeide en dat doet ze nog steeds. De kinderwagen werd een rolstoel en dingen die Medine eerst nog lukte, zoals het eten van een appel, lukte na een tijdje ineens niet meer. ,,Dat is typisch iets van het Rett-syndroom. Er zijn zelfs kinderen die eerst kunnen staan en lopen, en dan ineens niet meer”, zegt Nergiz. ,,Maar bij Medine manifesteerde de ziekte zich al snel. Daardoor is ze nooit gaan lopen en praten.”

Verdrietig

Dat laatste vinden Nergiz en Sercan heel lastig, want Medine kan soms heel verdrietig zijn en dan weten ze niet waarom. ,,Ze krijst dan en we kunnen haar dan lastig troosten”, zegt Sercan. Sinds die keer dat hij ontdekte dat haar kies ontstoken was, poetst hij haar tanden heel uitgebreid. Dat het daar niet aan kan liggen. Maar soms kan hij op zo’n moment zelf ook wel huilen. ,,Het voelt machteloos. Dan geven we haar preventief een zetpil, omdat we niet willen dat ze pijn heeft.”

Ook voor haar verdere verzorging, zoals eten, drinken, aankleden, wassen en al het overige is Medine afhankelijk van haar ouders. ‘s Nachts draait Sercan Medine een paar keer om, omdat ze dat zelf niet kan.

Nergiz hoorde van artsen dat Rett-meisjes (jongens met het syndroom overleven het meestal niet, red. ) vaak meer meekrijgen dan je denkt. ,,Ze zitten eigenlijk gevangen in een groot kinderlichaam. Maar als we voor haar staan, reageert ze nauwelijks. En dan vraag je je af wat er nou door haar heen gaat.” Op haar zusje Ela (6 jaar) en broertje Can (2 jaar) reageert ze wel. ,,Ze zijn heel erg lief voor haar. Can legt het dekentje over haar heen als die er vanaf gevallen is en Ela zet haar voet weer op de plank.”

Bus

Nergiz en Sercan zien ook momenten dat Medine geniet. ,,Nu staat de televisie aan en is ze blij. Kijk maar, ze lacht”, zegt Nergiz. Op momenten dat ze intens verdrietig is, is even een stuk met haar rijden één van de weinige dingen waar ze rustig van wordt. Laat nou juist dat steeds lastiger gaan. De huidige bus van de familie Dag is niet ingericht als rolstoelbus en de bus ombouwen gaat niet. Daarvoor is de bus te oud en staan er te veel kilometers op de teller. De gemeente keert hiervoor geen WMO-budget uit.

Geld voor een nieuwe bus, heeft de familie niet. Dus moet Sercan, de enige in het gezin die Medine nog kan tillen, hun dochter zelf in en uit de bus tillen om haar bijvoorbeeld naar school te brengen. ,,Voor de rest liever niet, want het is erg zwaar en Medine past ook niet meer zo goed in haar autostoel”, legt Sercan uit. Hij is er al met al zeker wel een half uur mee bezig.

Het gevolg is dat het gezin er bijna nooit met Medine op uit gaat. ,,Ik ga zelf nooit met Medine weg, omdat ik haar niet uit de bus krijg”, zegt Nergiz. ,,Even samen naar familie of op pad is er ook al niet bij. Want Medine in en uit de bus krijgen is zwaar werk. Medine kan ook niet meebuigen.”

Een nieuwe rolstoelbus, die zeker wel 35.000 euro kost, zou het gezin veel vrijheid teruggeven. Dus trok Nergiz vorige week de stoute schoenen aan en opende een pagina op de website doneeractie.nl onder vermelding van ‘rolstoelbus voor rett meisje’. ,,Ik heb zoiets nog nooit gedaan, maar wie het niet probeert, blijft sowieso met lege handen achter. Ik hoop dat mensen iets willen geven. We zijn met alles geholpen.”

Nieuws

menu