Essay: Echte aandacht van belang in stervensfase

Goede palliatieve zorg is van onschatbare waarde voor een waardig levenseinde. Laat nu juist deze zorg altijd een ondergeschoven kindje geweest zijn in de medische opleidingen. Ook anno 2019 is er nog te vaak te weinig aandacht voor de lichamelijke, de psychosociale en de spirituele kant van ongeneeslijk ziek zijn. Terwijl juiste aandacht in de stervensfase zoveel verlichting kan geven.

Palliatieve zorg is alle zorg voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte. Deze zorg begint op het moment dat een ongeneeslijke ziekte vastgesteld wordt en is dus niet synoniem aan terminale zorg.

Palliatieve zorg is alle zorg voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte. Deze zorg begint op het moment dat een ongeneeslijke ziekte vastgesteld wordt en is dus niet synoniem aan terminale zorg. Foto: ANP XTRA

Het is zaterdagochtend, tien uur. Ik kijk naar de klok.

,,Ik wil naar huis”, zegt de man. ,,Nu. Nu meteen.”

,,Dat kan echt niet”, zeg ik.

,,Ik wil het. Echt. Nu. Ik wil thuis doodgaan.”

De man van ergens-in-de-zeventig heeft een bolle buik. ‘Ileus’ staat in de status geschreven. Hij kijkt me huilend aan. Wanhopig.

Misschien zijn we veel te laat; had dit gesprek veel eerder moeten plaatsvinden. Maar pas vandaag blijkt dat de realiteit van langzaam achteruitgaan er niet meer is. Plots gaat hij met grote passen achteruit. Pas vandaag blijkt dat er echt geen redden meer aan is. Terwijl hij al dagen niet meer at, is hij toch nog oude voedingsresten gaan braken. Daardoor is hij benauwd geworden. ,,Een longontsteking door braaksel”, beslis ik als ik naar zijn longen luister en het geraas in zijn rechter onderkwab hoor. Ik vertel eerlijk dat zijn einde met veel rassere schreden nadert dan wij dachten. ,,Antibiotica heeft geen zin meer”, zeg ik. ,,Het zou alleen maar het lijden verlengen. Niet het leven.”

Goede voorbereiding

Het ontslaan van stervende patiënten in het weekend is een van de zaken die ik in mijn carrière als arts heb afgeleerd. Ik heb het echt zien misgaan. Dat de zorg niet goed geregeld was. Dat er uiteindelijk toch geen medicatie was. Dat er toch meer lijden was geweest dan noodzakelijk. En dat zit echt in mijn uiterste allergie. Onnodig lijden in de waanzin die er al is.

Thuis doodgaan kost voorbereiding: het gaat niet alleen om een hoog/laag-bed in de benedenkamer. Het gaat ook om het oproepen van een betrokken thuiszorgteam, dokters die volledig ingelicht zijn. Die langskomen. Ook als het niet moet. Het gaat ook om het regelen van een morfinepomp die op tijd geleverd wordt, de morfinecassettes die noodzakelijk zijn. De beschikbaarheid van medicatie als Primperan tegen misselijkheid, van pijnstillers en laxeermiddelen. En niet in de laatste plaats om een goede voorbereiding van de familie. Het is niet niets als je huis in een keer een sterfplek wordt. Laat me duidelijk zijn: ik juich thuis sterven geweldig toe, maar dat de huiskamer van het ene op andere moment wordt omgetoverd in een plaats waar gestorven gaat worden, kan heftig zijn als je er niet helemaal op voorbereid bent.

Ik ga het regelen

De jonge verpleegkundige kijkt me fel aan. ,,Ik ga het regelen, punt,” zegt ze. Ik schrik een beetje van haar stellingname. Maar ze houdt woord. En gaat het gewoon regelen. Ik zie in haar ogen een soort fanatisme dat ik vaker zie in de palliatieve zorg. Het fanatisme waar ik zo van houd. Weg van bureaucratie en regels. Buiten de lijnen. Terug naar de essentie. Het is precies het fanatisme waarmee je dingen gewoon voor elkaar krijgt.

Ze belt met een thuiszorgorganisatie. Overlegt met de familie. Als ik met een andere verpleegkundige visite loop, zie ik haar op en neer rennen. Ik zie een lach op haar gezicht en ze steekt een duim omhoog. Na een half uur tref ik haar in de verpleegpost met een hoorn tegen het oor. ,,Het is gelukt,” zegt ze, terwijl ze een aantal notities maakt in de computer. ,,Het is gelukt”.

“Het is bizar dat een opleiding zoiets relevants als begeleiding in de stervensfase nauwelijks aan bod laat komen. Ik snap daar helemaal niets van.”

https://t.co/hRojBtxSVg

— Sander de Hosson (@shossontwits) March 8, 2019

Het werkt aanstekelijk. Ik bel de apotheker, regel de cassettes en pomp. Ik maak haast om de ontslagbrief in orde te maken en ren op mijn beurt naar de huisartsenpost in ons ziekenhuis. Daar licht ik de huisarts van dienst in, die blij is met deze overdracht. ,,We rijden vanmiddag wel even langs,” glimlacht ze.

Dan bellen we samen de ambulancedienst voor het noodzakelijk vervoer naar huis. ,,Eigenlijk behoren dit soort niet-spoedritten niet tot onze taak in het weekend”, zegt de telefoniste. ,,Maar dikke boeie”, vervolgt ze zonder twijfel in haar stem, ,,We komen eraan”.

Wauw. Zo ken ik de zorg. Dit is wie we moeten zijn. Wie we zijn. Ieder mens verdient te overlijden waar hij wil. Ook als het weekend is.

Cicely Saunders

,,Voeg leven toe aan de dagen, als er geen dagen meer aan het leven toe te voegen zijn”. Dat is een gevleugelde uitspraak van de Britse verpleegkundige en arts Cicely Saunders (1918-2005) , een van de pioniers van de palliatieve zorg en de moderne hospice-beweging. Zij definieerde een nieuw veld van zorg voor de laatste levensfasen, een extra laag ondersteuning met als doel pijn en lijden te voorkomen en te verlichten, als de dood aanstaande is. Met haar uitspraak benadert Saunders het hart van waar deze zorg om draait: kwaliteit van leven tot in de laatste minuut. De verpleegkundige in bovengenoemd verhaal gaat tot het uiterste om dit mogelijk te maken voor haar patiënt. Het is precies deze compassie die mij zo vaak treft bij zorgverleners die zich inzetten voor palliatieve zorg.

Geneeskunde richtte zich te veel op ‘iets doen’, terwijl ‘iets laten’ niet zelden ook een nadrukkelijke overweging zou moeten zijn

In mijn opleiding tot longarts heb ik de aandacht voor palliatieve zorg node gemist. Ik kan mij herinneren dat in de basisopleiding slechts een halve week was ingericht om te leren over de begeleiding van ongeneeslijk zieken. Daarbij ging de aandacht ook nog eens met name uit naar medisch-technische aspecten zoals palliatieve sedatie of euthanasie. Hoewel dit belangrijke onderwerpen zijn, beslaat de palliatieve zorg een veel breder terrein. Klinisch redeneren over vragen als ‘Waar liggen de grenzen van de geneeskunde?’ of ‘Alles wat kan, moet dat ook?’, kwam nauwelijks aan de orde. Geneeskunde richtte zich te veel op ‘iets doen’, terwijl ‘iets laten’ niet zelden ook een nadrukkelijke overweging zou moeten zijn. Tevens valt er nog een wereld te winnen in het herkennen van de stervensfase en de behandeling van symptomen die in de stervensfase vaak optreden: benauwdheid, pijn, vermoeidheid en mondklachten.

Betekenis palliatieve zorg

Palliatieve zorg is alle zorg voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte. Deze zorg begint op het moment dat een ongeneeslijke ziekte vastgesteld wordt en is dus niet synoniem aan terminale zorg. Terminale zorg richt zich alleen op de stervensfase, terwijl palliatieve zorg al veel eerder begint. Een belangrijk onderdeel van die vroege palliatieve zorg is advance care planning . In deze vroege fase wordt, samen met de patiënt en zijn naasten, niet alleen onderzocht wat de wensen en behoeften op dat moment zijn, maar wordt vooral ook gekeken naar het traject dat voor hem ligt. Waar liggen zijn grenzen? Hoe ziet voor hem een goede dag eruit als de ziekte voortschrijdt. Hoe kijkt een patiënt naar zijn sterven? Waar mag dit plaatsvinden en wat zijn de mogelijkheden om het lijden dan te bestrijden? Advance care planning kan de angel uit zorgen halen. Veel mensen met een longziekte zijn namelijk bang om uiteindelijk te stikken. Zorgverleners kunnen ze vertellen dat dat eigenlijk nooit gebeurd. Alleen dat al kan heel veel rust geven.

Geestelijke verzorging, of begeleiding vanuit een kerkelijk instituut, heeft een belangrijke positie binnen de palliatieve zorg

Palliatieve zorg is holistisch van aard. Dat wil zeggen: niet de ziekte, maar de mens met deze ziekte staat centraal. Dat holistische karakter komt tot uiting in de volgende domeinen: het lichamelijke, het psychosociale en het spirituele domein.

Zorgverleners binnen de palliatieve zorg benaderen hun patiënt volgens deze domeinen telkens op een systematische wijze. Natuurlijk is de behandeling van lichamelijk lijden belangrijk: symptomen als benauwdheid, pijn en misselijkheid moeten zo goed mogelijk behandeld worden met medicijnen of anderszins. Maar, betoogt de palliatieve zorg, de psychisch-sociale problematiek van de patiënt en zijn naasten, verdient minstens net zoveel aandacht. Angst, depressieve gevoelens en ook rouwreacties komen veel voor. Medicatie is dan vaak niet toereikend. Goede begeleiding en aandacht in de vorm van gesprekken met professionals, mantelzorgers of vrijwilligers zijn veel belangrijker.

Existentieel lijden

Tot slot is er binnen de palliatieve zorg veel aandacht voor de spirituele kant oftewel het existentieel lijden. Dan komen we aan bij de zingevingsproblematiek. Vrijwel elke patiënt met een ongeneeslijke ziekte krijgt in het ziektetraject te maken met vragen als: ,, Waarom treft deze ziekte mij?” of ,, Hoe kan ik nog kleur geven aan de maanden, weken of dagen die mij nog resten?” In die laatste fase kunnen er thema’s of levensvraagstukken opspelen die nooit afgerond zijn, maar in de ogen van de patiënt wel een afronding verdienen.

Levensvragen zijn vragen die niet of nauwelijks goed te beantwoorden zijn. Dat een antwoord vaak ontbreekt, doet echter niets af aan het belang dat deze vragen wel gesteld mogen, of misschien moeten worden. Als de zorgverlening, mantelzorgers of naasten voorbijgaan aan dit existentieel lijden, kunnen patiënten daar helemaal in vast lopen. Ook kan het zijn dat symptomen binnen de andere domeinen minder goed te behandelen zijn.

Artsen, verpleegkundigen, geestelijke verzorgers

Existentieel lijden kan zich uiten in angst. Angst kan zich voordoen als benauwdheid. Morfine, onomstreden het beste medicijn om benauwdheid te bestrijden in de terminale fase, heeft dan soms nauwelijks effect.

Dit existentieel lijden is de onomstotelijke reden dat geestelijke verzorging, of begeleiding vanuit een kerkelijk instituut, een belangrijke positie heeft binnen de palliatieve zorg.

“Dit is waar het om gaat”.

Getuigenis van een huisarts in opleiding aan het sterfbed. Mooie, korte podcast over #palliatievezorg . https://t.co/WhqppqC2QC

— Sander de Hosson (@shossontwits) February 20, 2019

Palliatieve zorg kent dus een hoog multidisciplinair karakter: artsen, verpleegkundigen, maar vooral ook geestelijke verzorgers werken vaak samen in een team in het ziekenhuis of in de eerstelijns zorg (via de regionale palliatieve netwerken) om te onderzoeken op welke domeinen het lijden verlicht kan worden.

Daarnaast zijn ook de niet-professionele zorgverleners van groot belang: mantelzorgers en naasten hebben een cruciale rol in de ondersteuning van stervende patiënten. En vergeet niet al die vrijwilligers in Nederland, verenigd in de VPTZ (vrijwilligers palliatieve terminale zorg), die een grote bijdrage leveren. Of de mensen die zich inzetten voor initiatieven als de Wensambulance. Al hun werk is van onschatbare waarde.

Een lange weg

Gelukkig mag de palliatieve zorg zich verheugen in steeds meer aandacht onder zorgverleners en in het maatschappelijk debat. Tegelijkertijd is er nog een lange weg te gaan. Binnen de medische en verpleegkundige opleidingen sneeuwt de aandacht voor begeleiding bij sterven nog steeds onder, zo toonden onderzoekers van de Leyden Academy eind vorig jaar aan in het artikel End-of-life care in the Dutch medical curricula . Inmiddels zijn er meerdere landelijke initiatieven om binnen het medisch onderwijs meer aandacht te geven aan deze zorg. Cruciaal wordt de inrichting van de eindtermen van het Artsexamen die dit jaar definitief vastgesteld wordt. Daarin wordt afgesproken welke aspecten deel moeten uitmaken van de artsopleiding. De palliatieve zorg verdient daarbinnen natuurlijke een goede plek. Dan is het tijd voor stap twee: dat de afzonderlijke faculteiten van de universiteitsziekenhuizen die eindtermen ook daadwerkelijk implementeren in hun opleidingen.

De voortekenen voor een verdere ontwikkeling van palliatieve zorg geven hoop: de nascholingscursussen voor artsen en verpleegkundigen zitten zonder uitzondering bomvol. In de maatschappij is er steeds meer aandacht voor het praten over de dood. De dood is onomkeerbaar en gaat vaak gepaard gaat met groot onbehagen. Met de geboden openheid kunnen wij als zorgverleners onnodige angsten over het stervensproces wegnemen; kan er gesproken worden over de wensen en behoeften van een patiënt voor de fase van het afscheid. Dat biedt belangrijke kansen voor de waardigheid van het leven in de laatste fase. Of zoals Cicely Saunders dat zo prachtig heeft gezegd: ‘You matter because you are you and you matter to the last moment of life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die’. (Je doet er toe omdat jij jij bent en je doet er toe tot het laatst moment. We zullen er alles aan doen om je niet alleen vreedzaam te laten sterven, maar ook te leven totdat je sterft.)

Ik heb het grootste respect voor de verpleegkundige in bovenstaand verhaal en al die anderen die dit iedere dag weer nastreven.

Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en auteur van de bundel Slotcouplet (Arbeiderspers, 2018) met 55 verhalen over zijn ervaringen in de palliatieve zorg.

Dossier: Lees meer essays uit het Friesch Dagblad

Nieuws

menu