Mantelzorgen voor een dierbare is niet gemakkelijk

Want hoewel ze een expert is op het gebied van mantelzorg liep zij tegen allerlei dilemma’s aan. Moeilijkheden waar álle mantelzorgers tegenaan lopen, maar die vaak onbesproken blijven. Ze besloot er een boek over te schrijven, Zorgen van een mantelzorger , om anderen een steuntje in de rug geven.

Het was niet per se haar bedoeling om haar eigen verhaal wereldkundig te maken. Toch schreef Anne Margriet Pot een boek. ,,Omdat mijn verhaal natuurlijk helemaal niet uniek is”, zegt ze. ,,Als ik om me heen kijk: zoveel mensen zitten ermee. Met dit boek wil ik dagelijkse dilemma’s, die toch voor een groot deel onbesproken blijven, duidelijker naar voren halen. En ook illustreren hoe lastig ze zijn. Ik ben mijn hele werkzame leven met mantelzorgonderzoek bezig geweest en ook met ondersteuningsprogramma’s voor mantelzorgers. Maar de mantelzorg voor mijn ouders heb ik zelf als lastig ervaren.”

In Zorgen van een mantelzorger bespreekt ze twaalf dilemma’s waar ze tegen aanliep toen ze in 2014 mantelzorger werd van haar ouders. ,,Ik hoop dat andere mantelzorgers er hun voordeel mee kunnen doen.”

Waar naartoe?

Toen Pots vader op oudejaarsdag 2013 een ernstig herseninfarct kreeg, had haar moeder al beginnende dementie. Terwijl haar vader aan het revalideren was, ging haar moeder verder achteruit. Al snel bleek dat het echtpaar niet meer zelfstandig thuis zou kunnen wonen. Het eerste dilemma deed zich voor: waar moeten ze naartoe?

‘In de vijfenveertig jaar dat mijn ouders in deze gemeente wonen, heeft niemand dus bedacht om een huis te bouwen waar oudere paren bij elkaar kunnen blijven wonen, ook als zij verschillende aandoeningen en zorgbehoeften hebben’, schrijft Pot.

Er was weliswaar een verzorgingshuis in het dorp van haar ouders, maar daar zijn gescheiden afdelingen voor mensen met dementie en mensen met lichamelijke aandoeningen. Wat nu? ‘We besluiten dat het scheiden voor mijn ouders na bijna zestig jaar huwelijk geen optie is, dus wordt het verhuizen naar een andere gemeente.’ Een besluit dat hen na zo veel jaar in hetzelfde dorp natuurlijk niet in de koude kleren ging zitten.

Hoe voorkom je stress en overbelasting bij mantelzorgers?

Met veel liefde en toewijding zorgen mantelzorgers voor hun naaste, die door ziekte of ouderdom niet in staat is zelfstandig door het leven te gaan. Ze zijn er zo aan gewend er te allen tijde voor die ander te zijn. Totdat het niet meer gaat en ze overbelast raken en zelf voor hulp moeten aankloppen.

Gaandeweg het proces kwamen er steeds meer vragen op hun pad. Wat is de juiste zorginstelling voor hun ouders? Hoe gaan ze om met de vorderende dementie van hun moeder? Praten ze met haar mee als ze iets zegt dat niet klopt, of spreken ze haar tegen? En wat als ze iets aan te merken hebben op de zorg? Gaan ze klagen, of juist niet? Hoe verdelen ze de mantelzorgtaken een beetje evenredig? En hoe bespreken ze dat met elkaar?

,,Wat doe je wel wat doe je niet? Hoe ga je om met een beroep dat er op je gedaan wordt? Mag je je eigen grenzen aangeven, of moet je die toch steeds een beetje verleggen? Dat zijn lastige vragen”, aldus Pot. ,,Ik zat in die tijd heel ver weg, in Genève, maar ik ben wel heel bewust één keer in de veertien dagen naar Nederland afgereisd. Dat was, los van de hele emotionele belasting, fysiek best zwaar. Want tussendoor reisde ik voor mijn werk voor de WHO naar Japan of naar China of naar Afrika en dat heeft me behoorlijk uitgeput. Maar daar heb ik bewust voor gekozen, want ik weet zeker dat als ik het niet had gedaan, ik me daar achteraf heel vervelend over had gevoeld.”

In deze coronatijd zijn de dilemma’s die mantelzorgers hebben misschien nog wel scherper geworden. ,,Want laat je de thuiszorg wel of niet komen? En ga je zelf wel of niet op bezoek? Dat is niet gemakkelijk.”

Eigenlijk ontevreden

Een ingewikkeld punt waar Anne Margriet Pot en haar broer en zus mee te maken kregen was het feit dat ze eigenlijk ontevreden waren over de eerste zorginstelling van hun ouders. ,,Ik trof mijn moeder op een dag aan in de hal van de zorgvoorziening, helemaal ontredderd en niemand van het personeel in de buurt. Wanneer je iemand zo diep ongelukkig ziet, gaat je dat door merg en been. Het is een moment dat niet makkelijk van mijn netvlies gaat.”

Het bleek dat de zorginstelling eigenlijk niet goed toegerust was om mensen met dementie te begeleiden, hoewel ze daar juist expliciet naar hadden gevraagd. ,,De zorgmedewerkers waren niet goed getraind en het management was niet in staat om ervoor te zorgen dat deze training er kwam of dat er medewerkers kwamen die wel geschikt waren”, concludeert ze. ,,Ik wil wat dat betreft helemaal niet de beschuldigende vinger wijzen naar verzorgenden, hoor. Als ik kijk naar wat mensen in hun opleiding krijgen, dan is dat wat betreft dementieonderwijs best beperkt. Maar daar ligt een aandachtspunt voor zorgaanbieders, voor managers, om ervoor te zorgen dat medewerkers die kennis wél hebben.”Pot had er zelf meteen haar twijfels over gehad, maar er was niet zoveel anders mogelijk. Hier zouden hun ouders een eigen appartement hebben en dat wilden ze graag. In een reguliere zorgvoorziening waar wellicht de dementiezorg beter was geweest, hadden ze een kleinere kamer gekregen, of allebei een eigen kamer, wat ze niet wilden.

We besluiten dat het scheiden voor mijn ouders na bijna zestig jaar huwelijk geen optie is

In de zorginstelling raakte haar moeder regelmatig spullen kwijt. Pot zet daar haar vraagtekens bij. ,,Mensen met dementie kunnen natuurlijk zelf van alles kwijtraken. Maar op een gegeven moment verdwenen met name wat dure dingen. Dat geeft wel te denken.” Ze is er niet gerust op dat de medewerkers er niets mee te maken hadden.

Uiteindelijk moesten hun ouders nogmaals verhuizen, omdat de zorg voor hun moeder niet toereikend was. Ze verhuisden naar een woonzorgboerderij. Daar waren de zaken veel beter voor elkaar. ,,Toen mijn moeder bijvoorbeeld was afgevallen en haar trouwring niet meer goed bleef zitten, werd er op een gegeven moment gezegd: ‘We kunnen hem beter afdoen en aan jullie geven, anders is ze hem straks kwijt.’ Kijk, dat is een heel andere manier van zorg. Dat is échte zorg.”

Veel valkuilen

Als mantelzorger zijn er heel wat valkuilen waar je in kunt trappen, weet Pot. ,,Wat ik heel veel om me heen heb gezien is dat mensen alles alleen willen doen, dus te laat andere mensen inschakelen. Terwijl mantelzorg toch echt complex en uitputtend is en typisch iets wat je niet alleen kunt.” Helemaal voorkomen dat de zorg met je aan de haal gaat en dat je veel meer gaat doen dan je je van tevoren had voorgenomen, lukt vaak niet. Maar als ze één tip mag geven aan andere mantelzorgers: zorg van het begin af aan dat er anderen zijn die je kunnen helpen. ,,Die je kunnen ondersteunen met een luisterend oor of die werkelijk even de handen uit de mouwen kunnen steken. En praat over je moeilijkheden. Denk niet dat het aan jou ligt.”

Een luisterend oor zou bijvoorbeeld de Alzheimertelefoon kunnen zijn. ,,Denk niet: dat is pas voor als ik het zelf helemaal niet meer weet.” Professionele zorgmedewerkers die je tegenkomt, praten eigenlijk niet over de dilemma’s waar je als mantelzorger mee te maken krijgt, is haar ervaring. ,,Maar via het internet zijn er een heleboel ondersteuningsmogelijkheden te vinden en informatie. Alzheimer Nederland heeft bijvoorbeeld een heel goede website: www.dementie.nl. En er zijn talloze mantelzorgorganisaties die van alles aanbieden. Maak daar vooral gebruik van!”

Breder gedragen

Door bezuinigingen in de ouderenzorg is er de laatste decennia steeds meer op het bord van mantelzorgers gekomen. Het is volgens Pot belangrijk om daar goed naar te kijken. ,,Het zijn heel vaak vrouwelijke familieleden die zulke zorg op zich nemen. Dat zou breder gedragen kunnen worden. Je zou veel meer kunnen kijken naar ondersteuning in de buurt, ook door mannen. En leeftijdsgenoten die nog goed functioneren zouden ook best iets kunnen betekenen voor anderen. Heel veel mensen doen dat natuurlijk ook al, maar er zou wat mij betreft nog veel meer aandacht voor mogen komen in de samenleving.”

Wanneer zorg in de eigen omgeving niet meer haalbaar is en iemand naar een woonvoorziening moet verhuizen, kunnen mantelzorgers ook online te rade gaan. Zo staan op www.zorgkaartnederland.nl ervaringen van mensen met zorgvoorzieningen. ,,En op de website van de Inspectie Gezondheidszorg kun je inspectierapporten lezen. Deze informatie kan helpen om een indruk te krijgen”, aldus Pot.

Wat daarbij ook zeker helpt, is langsgaan bij een verpleeghuis. ,,Doe onderzoek, ga op pad, ga praten. Als het even kan, betrek dan ook degene erbij voor wie de zorg bedoeld is. En probeer op die manier een goed afgewogen keuze te maken. Ik denk dat mensen daarin vaak veel te bescheiden zijn en te snel denken: ik neem de zorgaanbieder die het dichtstbij is of waar ik toevallig naar verwezen wordt.”

Natuurlijk is het geen garantie dat alles goed zal gaan, weet ze uit ervaring. ,,Maar ik heb het naar beste vermogen gedaan en daardoor denk ik ook niet achteraf: had ik dit of dat maar anders gedaan.”

Mooie momenten

Hoewel haar tijd als mantelzorger zwaar was, herinnert ze zich ook mooie momenten. ,,Wanneer ik zag dat ze toch nog gelukkig konden zijn ondanks alle ellende en ziekte, maakte mij dat wel intens gelukkig. Bijvoorbeeld als we met z’n allen, met de kinderen en kleinkinderen, uit eten waren of een uitstapje maakten. Dat vonden ze echt geweldig. Of toen ik met mijn moeder nieuwe kleren ging kopen en zij straalde. Ik zag op dat moment wel dat ze ziek was en niet meer degene was zoals ik haar m’n leven lang had gekend, maar het blijft een mooi moment om je moeder dan zo blij te zien. En mijn vader schilderde heel graag, ook na het herseninfarct nog. Dan was wel de halve bladzijde nog wit, want die helft zag hij niet meer, maar intussen was de andere kant dan heel mooi, heel vrij geschilderd met mooie kleuren. Dat hij daar nog zoveel plezier aan beleefde, is een van de fijne dingen die ik me herinner uit die tijd.”